Soins palliatifs pédiatriques : renforcer le soutien aux enfants et à leur famille
En Belgique, les soins palliatifs pédiatriques restent trop souvent méconnus et entourés de tabous. Pourtant, ces soins sont indispensables pour les enfants atteints d’une maladie grave qui met en jeu le pronostic vital ou limite l’espérance de vie, ainsi que pour leurs familles. C’est pourquoi la Fondation Roi Baudouin a organisé, le 27 mars, en collaboration avec les équipes de soins palliatifs pédiatriques de tout le pays, un symposium afin d’attirer l’attention du public et des responsables politiques sur cette problématique.
Trop souvent, les soins palliatifs pédiatriques sont assimilés à la fin de vie. Un malentendu que la Fondation Roi Baudouin souhaite dissiper. « Il s’agit d’une prise en charge qui, dès le diagnostic, met l’accent sur la qualité de vie : pour l’enfant, mais tout autant pour l’ensemble de la famille. Cet accompagnement requiert une approche extrêmement fine, centrée sur l’enfant, et adaptée à chaque étape de son développement. Les parents, frères et sœurs sont activement impliqués dans le parcours de soins, en tant que partenaires à part entière, car personne ne devrait être seul face à une telle situation. »
Trois types de patients
En principe, trois types de patients peuvent bénéficier des soins palliatifs pédiatriques : les patients atteints d’une affection qui met en jeu le pronostic vital (cancer, insuffisance rénale, maladies cardiaques héréditaires), les patients qui souffrent d’une pathologie entraînant un handicap (maladies neuromusculaires, maladies métaboliques, épilepsie sévère) et les patients en phase terminale. Les chiffres européens varient, mais entre 20 et 66 enfants sur 10.000 entrent dans l’une de ces catégories. Dans 75 à 80 % des cas, il s’agit de pathologies non oncologiques. Les extrapolations pour la Belgique estiment entre 4.600 et 16.000 le nombre d’enfants atteints d’une maladie limitant ou menaçant leur vie.
En 2024, la Fondation Roi Baudouin a dressé un état des lieux des soins palliatifs pédiatriques en Belgique. Le rapport a montré que notre pays disposait d’une expertise précieuse. Les huit équipes de liaison pédiatriques, qui soutiennent à domicile les enfants gravement malades et contribuent à éviter des hospitalisations inutilement longues, jouent à cet égard un rôle clé. Elles coordonnent les soins, assurent une transition fluide entre l’hôpital et le domicile, accompagnent les familles, offrent un soutien au deuil et forment les professionnels de santé.
Un cadre légal dépassé
Le cadre légal et le financement de ces équipes sont toutefois en retard. Ils reposent encore sur un arrêté royal de 2010 qui ne correspond plus aux besoins actuels en personnel et en fonctionnement. Grâce aux progrès de la médecine, de plus en plus d’enfants vivent plus longtemps avec des maladies complexes et chroniques. Alors que les soins palliatifs étaient autrefois principalement associés aux cancers pédiatriques, l’accompagnement concerne aujourd’hui bien plus souvent des enfants atteints de maladies neurologiques, génétiques, métaboliques ou cardiaques, ou qui présentent des anomalies congénitales.
Mais malgré ce nombre croissant d’enfants qui peuvent bénéficier de soins palliatifs, l’accès à ceux-ci reste limité et souvent tardif. Des tabous persistent autour du terme « palliatif », la formation manque et un financement est resté inchangé depuis 2010 : autant de facteurs qui freinent leur développement. Une étude bruxelloise l’illustre de manière frappante : entre 2010 et 2014, parmi les 22.533 enfants hospitalisés pour des maladies chroniques complexes, seuls 1,7 % ont été orientés vers une équipe de liaison pédiatrique.
Malgré le nombre croissant d’enfants qui peuvent bénéficier de soins palliatifs, l’accès à ceux-ci reste limité et souvent tardif.
Koester
Une mission spécifique des équipes de liaison consiste à accompagner les jeunes patients et leurs familles à domicile. L’équipe de liaison Koester de l’UZ Gent a analysé la situation des soins à domicile. Koester a accompagné 78 enfants, dont 36 parcours sont arrivés à leur terme. En raison du lien avec l’UZ Gent, tous les patients ont été orientés par des médecins de cet hôpital, principalement des oncologues pédiatriques et des neuropédiatres. L’âge médian au moment de l’admission était de 5 ans, avec une fourchette allant de la période prénatale à 19 ans et 4 mois.
La durée de l’accompagnement variait d’un jour à huit ans et neuf mois, avec une médiane de trois mois et deux semaines. Huit pour cent des accompagnements ont duré moins d’une semaine, tandis que 36 % se sont étendus sur plus de six mois. Lorsqu’un patient décède, cela se produit le plus souvent à domicile (59 %). Dans un peu plus d’un tiers des cas (36 %), le décès a eu lieu à l’hôpital.
Cinq priorités pour un changement structurel
La Fondation Roi Baudouin met en avant cinq priorités claires pour renforcer durablement les soins palliatifs pédiatriques :
• Briser les tabous : améliorer la communication autour du terme « palliatif » afin que les familles trouvent plus rapidement et plus facilement un soutien.
• Investir dans la formation : doter les professionnels de santé des connaissances et des compétences nécessaires pour accompagner les enfants et les familles avec qualité.
• Accroître l’accessibilité : prévoir des ressources humaines et financières suffisantes pour rendre les soins palliatifs pédiatriques disponibles à tout moment.
• Stimuler la recherche : recueillir des données et des connaissances fiables afin de cartographier objectivement les besoins et d’orienter les politiques.
• Soutenir les fratries et les familles : reconnaître leur vulnérabilité et élargir les possibilités de répit et de soutien.
