Resolutie voor behandeling personen met zeldzame vorm epilepsie

Volksvertegenwoordigers Kathleen Depoorter, Frieda Gijbels  en Lotte Peeters  (N-VA) dienden op 24 februari bij de Kamer van Volksvertegenwoordigers een voorstel van resolutie in ‘over het verbeteren van de behandeling en ondersteuning voor personen met een zeldzaam en moeilijk te behandelen vorm van epilepsie, evenals voor hun mantelzorgers’

Herman Nys, em. prof. medisch recht KU Leuven

De indieners benadrukken de dringende noodzaak om het gezondheidsbeleid rond zeldzame en moeilijk behandelbare vormen van epilepsie te versterken, met een betere coördinatie tussen de zorgniveaus en een systematische ondersteuning voor patiënten en mantelzorgers.

Het voorstel van resolutie doet de volgende verzoeken aan de federale regering.

1. Het versterken van de geïntegreerde zorg voor patiënten

De geïntegreerde zorg voor patiënten met zeldzame en moeilijk behandelbare vormen van epilepsie te versterken door:

• 1.1. een duurzame financiering van gespecialiseerde centra via een specifieke overeenkomst;
• 1.2. het opzetten of het versterken van multidisciplinaire gespecialiseerde teams in erkende centra, inclusief tertiaire epilepsiecentra;
• 1.3. het waarborgen van een specifiek toegewezen financiering voor de coördinatie en de langdurige opvolging, bovenop de acute interventies;
• 1.4. het ontwikkelen van geharmoniseerde en aangepaste nationale klinische protocollen, inclusief duidelijke doorverwijzingscriteria en een gestructureerd zorgtraject voor personen met zeldzame en moeilijk behandelbare epilepsie;
• 1.5. het formeel erkennen van de rol van gespecialiseerde epilepsieverpleegkundigen als vast aanspreekpunt voor patiënten en hun mantelzorgers, en het stimuleren van een vroegere doorverwijzing naar referentiecentra en/of tertiaire epilepsiecentra;
• 1.6. het verbeteren van de communicatie en samenwerking tussen de zorgverleners in de eerste, tweede en derde lijn, om de continuïteit en de samenhang in de zorgverlening te garanderen;
• 1.7. de gelijke toegang tot specialistische zorg in het hele land te garanderen

2. Het bevorderen van een beter begrip

 Een beter begrip te bevorderen van zeldzame en moeilijk te behandelen vormen van epilepsie door:

• 2.1. de professionals in de gezondheidszorg te trainen in het herkennen en beheren van complexe vormen van epilepsie, inclusief psychiatrische en cognitieve comorbiteiten;
• 2.2. de families en de verzorgers te informeren via educatieve programma’s;
• 2.3. toegankelijke en kwalitatieve informatie aan te bieden, samen met een aangepaste begeleiding voor families en mantelzorgers;
• 2.4. in samenwerking met de deelstaten de bewustwording te versterken in de scholen, op de werkvloer en bij het brede publiek over eerste hulp, crisisbeheer en inclusie, om de stigmatisering, de discriminatie en de sociale uitsluiting te verminderen.

3. Het optimaliseren van de toegang tot behandelingen

De toegang tot behandelingen te optimaliseren door:

• 3.1. het automatiseren van procedures en het bijwerken van vergoedingscriteria, om de administratieve lasten voor patiënten en hun families te verminderen;
• 3.2. de organisatie van gegevensverzameling over epilepsie, inclusief zeldzame en moeilijk behandelbare vormen, en het versterken van inspanningen op nationaal en Europees niveau via een vzw zoals de European Brain Data Hub en de Europese Referentienetwerken (ERN), om de prevalentie, de behandelingen en de klinische resultaten beter te documenteren en het huidige gebrek aan een nationaal register weg te werken;
• 3.3. het erkennen van zeldzame vormen van epilepsie als een onvervulde medische behoefte, zodat de toegang tot de gespecialiseerde zorg en de ondersteunende diensten kan worden geprioritiseerd.