Lutte contre le cancer

Des centres spécialisés augmentent les chances de survie pour 20.000 patients atteints de cancers rares ou complexes chaque année

Kom op tegen kanker (KOTK) demande que le gouvernement fédéral concentre enfin les soins oncologiques complexes dans des centres de référence spécialisés, comme le recommande le rapport d'experts sur la réforme du paysage hospitalier.

Trois nouvelles études du Registre du cancer confirment que les patients atteints d'un cancer rare ou complexe ont de meilleures chances de survie lorsqu'ils sont traités dans des centres spécialisés disposant d'une expertise suffisante. En Belgique, cela concerne environ 20.000 patients par an.

La demande de création de centres spécialisés s'inscrit dans la ligne du récent rapport d'experts sur la réforme du paysage hospitalier. KOTK demande donc que le gouvernement fédéral mette enfin en œuvre une réforme globale visant à concentrer ces soins dans des centres de référence.

Effet volume

Chaque année, environ 20.000 personnes en Belgique reçoivent un diagnostic de cancer rare ou complexe. Trois nouvelles études réalisées par le Registre du cancer confirment le "volume-outcome effect" : les patients ont des chances de survie significativement meilleures lorsqu'ils sont traités dans des hôpitaux disposant d'une expérience et d'une expertise suffisantes.

Pour les sarcomes, une forme rare de cancer qui touche chaque année plus de 1,100 Belges, la survie à cinq ans atteint 62,8 % dans les centres spécialisés au Royaume-Uni, contre 42 % dans les hôpitaux non spécialisés.

Pour le cancer de la glande surrénale, une tumeur rare diagnostiquée moins d'une centaine de fois par an en Belgique, des études internationales montrent également que les opérations devraient être réalisées dans des centres spécialisés disposant d'une grande expérience. Cela entraîne moins de complications et de meilleures chances de survie.

Des études menées aux Pays-Bas et en Allemagne montrent aussi que les patients atteints de leucémie myéloïde aiguë, un cancer du sang agressif, obtiennent de meilleurs résultats dans les centres réalisant un grand nombre de traitements intensifs.

" Au niveau international, les tumeurs rares et complexes sont de plus en plus traitées dans des centres spécialisés. La Belgique doit suivre cette évolution. Plus une équipe a d'expérience avec un type de cancer, meilleurs sont les résultats pour les patients. Nous avons donc besoin de centres de référence clairement identifiés, dotés d'équipes multidisciplinaires disposant d'une expertise démontrable dans le diagnostic et le traitement de ces tumeurs. En fin de compte, il s'agit d'une seule chose : offrir les meilleurs soins possibles à chaque patient. "
- Pr Daphne Hompes, chirurgienne oncologique (KU Leuven)

La concentration des soins a déjà démontré son efficacité dans la pratique. Pour certains types de tumeurs, une centralisation partielle a déjà été introduite ces dernières années en Belgique.

Ainsi, les opérations complexes pour les cancers du pancréas et de l'œsophage ont été concentrées dans un nombre limité d'hôpitaux. Les résultats sont clairs :

-la mortalité dans les 90 jours suivant une chirurgie du pancréas est passée de 7,3 % à 5,5 % ;
-pour la chirurgie de l'œsophage, elle a diminué de 9,6 % à 6,6 %.

La commission d'experts indépendante, mandatée en 2025 par la Conférence interministérielle Santé publique, arrive à la même conclusion. Son rapport souligne que les soins pour les pathologies très complexes et les maladies rares doivent être explicitement concentrés dans des centres disposant d'une expertise, d'un volume d'activité, d'infrastructures et d'équipes multidisciplinaires suffisants, avec des critères clairs et un système de référencement systématique.

Pourtant, en Belgique, les patients atteints de cancers complexes sont encore souvent traités dans des hôpitaux ayant peu d'expérience dans ces pathologies. Les conséquences sont concrètes : diagnostics plus tardifs, complications plus fréquentes et chances de survie plus faibles. De plus, la dispersion de l'expertise entraîne une organisation inefficace des soins.

" Pour les cancers rares et complexes, l'expérience fait la différence entre la vie et la mort. L'expertise ne se développe qu'avec le volume. Tous les hôpitaux ne peuvent donc pas continuer à réaliser tous les traitements. Cela peut être difficile à entendre, mais aujourd'hui ce sont les patients qui paient de leur vie le prix de soins trop fragmentés. "
- David Vansteenbrugge, directeur général de Kom op tegen Kanker

Des soins de proximité quand c'est possible, spécialisés quand c'est nécessaire

KOTK souligne toutefois que la centralisation ne signifie pas que tous les soins oncologiques doivent être concentrés.

Pour de nombreuses étapes du parcours de soins, la proximité reste importante : certains examens diagnostiques, la chimiothérapie, le suivi, la rééducation ou les soins de soutien peuvent continuer à être organisés près du domicile du patient.

Lorsque des patients doivent se déplacer plus loin pour des traitements complexes, cela doit rester financièrement et pratiquement accessible.

90% des patients prêts à se déplacer

L'argument selon lequel les patients préfèrent être traités près de chez eux est, selon l'organisation, largement exagéré.

Une étude menée fin 2024 montre que 90 % des patients sont prêts à se déplacer pour bénéficier des meilleurs soins spécialisés. Même pour des traitements répétés, 70 % restent disposés à parcourir une plus grande distance.

Pour les patients qui se rendent dans un hôpital plus éloigné afin d'obtenir de meilleurs soins, un transport médical abordable constitue cependant une condition essentielle.

Faire primer l'intérêt des patients

Plutôt que des conventions séparées, Kom op tegen Kanker estime qu'il faut un plan global pour mieux organiser les soins liés aux cancers rares et complexes.

La Belgique ne manque pas d'expertise pour traiter ces patients, mais cette expertise peut et doit être mieux organisée.

C'est pourquoi KOTK, avec une dizaine d'organisations de patients et de groupes de soutien, demande que les soins pour les pathologies rares et complexes soient explicitement concentrés dans des centres disposant d'une expertise, d'un volume d'activité, d'infrastructures et d'équipes multidisciplinaires suffisants.

Organisations signataires : Amybel vzw | Breast CancerMAN vzw | CMP Vlaanderen vzw | Contactgroep Spijs vzw | Cum Cura vzw | Esperanza vzw | Gynca's vzw | Lotuz vzw | Lymphoma Cancer Association Flanders vzw | Melanoompunt vzw | MPN Belgium vzw | SmakSmak vzw | Net & Men cancer vzw | Working Group Brain Tumours vzw | Wildgroei vzw.